甜啦啦為罕見病發聲 彰顯企業責任擔當
發(fa)布日期：2022-03-01 瀏(liu)覽(lan)次數(shu)：6689
【環球網財經消費報道 記者 樊俊(jun)卿(qing)】對人類文(wen)明來說，疾病(bing)是最大的敵人之(zhi)一。人類與(yu)疾病(bing)的戰爭持續是上千(qian)年，直到今天，人類還有(you)許多病(bing)痛無(wu)法有(you)效(xiao)治愈。
2008 年(nian) 2 月(yue)(yue) 29 日，歐洲罕(han)(han)見(jian)病(bing)(bing)組(zu)(zu)織(zhi)(zhi)(EURODIS)發起并組(zu)(zu)織(zhi)(zhi)了第一屆國際罕(han)(han)見(jian)病(bing)(bing)日，并規定(ding)今后每年(nian)二月(yue)(yue)的(de)(de)最后一天為“國際罕(han)(han)見(jian)病(bing)(bing)日”。世界衛(wei)生組(zu)(zu)織(zhi)(zhi)將罕(han)(han)見(jian)病(bing)(bing)定(ding)義為患(huan)病(bing)(bing)人(ren)數占(zhan)總(zong)人(ren)口的(de)(de)0.65%至1%之間的(de)(de)疾病(bing)(bing)或病(bing)(bing)變，截至2022年(nian)2月(yue)(yue)，全球(qiu)已知的(de)(de)罕(han)(han)見(jian)病(bing)(bing)已有7000余種，約(yue)占(zhan)人(ren)類總(zong)疾病(bing)(bing)的(de)(de)10%，隨(sui)著基因檢測技術的(de)(de)快速發展，每年(nian)約(yue)有200個新(xin)病(bing)(bing)種被發現。而(er)中(zhong)國已有2000多萬罕(han)(han)見(jian)病(bing)(bing)患(huan)者，每年(nian)新(xin)增患(huan)者超20萬。
根(gen)據(ju)世界衛生組織報(bao)道(dao)，約(yue)(yue)有(you)(you)80%的(de)罕見(jian)病(bing)由(you)于遺傳缺陷引(yin)起，約(yue)(yue)有(you)(you)50%的(de)罕見(jian)病(bing)在出(chu)生時或者兒(er)童期即可(ke)發病(bing)。罕見(jian)病(bing)常進(jin)展(zhan)迅速(su)，死亡率很(hen)高，僅有(you)(you)約(yue)(yue)1%的(de)罕見(jian)病(bing)有(you)(you)有(you)(you)效治療藥物。各(ge)國對(dui)罕見(jian)病(bing)認定的(de)標準存在一(yi)定差異，這(zhe)與其(qi)罕見(jian)病(bing)藥物研發的(de)激勵政策及罕見(jian)病(bing)診療費用(yong)的(de)覆蓋范(fan)圍有(you)(you)關。
可惜的是，目前絕大部分醫務人員(yuan)對(dui)罕見病缺(que)乏(fa)(fa)治療(liao)經(jing)驗和研究，對(dui)患(huan)(huan)者束手無(wu)策。多數(shu)罕見病患(huan)(huan)者對(dui)自(zi)己的疾病了解甚少，不知如何正確治療(liao)。病患(huan)(huan)長期在家，未能(neng)接受正常的學校教育，缺(que)乏(fa)(fa)就業技能(neng)和獨立(li)生活(huo)的能(neng)力。部分罕見病患(huan)(huan)者家庭(ting)因病致貧，生活(huo)艱難。
國際罕(han)(han)見病日紀念活動的開展促(cu)進了國際社會對罕(han)(han)見病的認知(zhi)，也鼓(gu)勵了全球醫(yi)務工作者研究(jiu)罕(han)(han)見病、攻(gong)克罕(han)(han)見病治療(liao)瓶(ping)頸，保護(hu)全球人類的生命健康。
今(jin)年(nian)我國(guo)的國(guo)際罕(han)見病日(ri)紀(ji)念活(huo)動定于2月25日(ri)在上海陸續舉(ju)辦，今(jin)年(nian)的紀(ji)念活(huo)動主題為“讓罕(han)見被(bei)看見”，由蔻德(de)罕(han)見病中(zhong)心，支付寶空間站患者組織和阿拉(la)杰里天使寶貝關(guan)愛之(zhi)家聯合主辦。
一向熱(re)衷于公(gong)(gong)益事業的鮮果(guo)茶(cha)品牌“甜(tian)啦(la)(la)啦(la)(la)”今(jin)次也(ye)沒有落下(xia)。據悉，在本次國際(ji)罕見(jian)(jian)病(bing)日紀念活動(dong)中，甜(tian)啦(la)(la)啦(la)(la)作(zuo)為愛心公(gong)(gong)益支持單(dan)位準(zhun)備(bei)了(le)愛心物資，希望能(neng)通過(guo)公(gong)(gong)益為罕見(jian)(jian)病(bing)患(huan)(huan)群體發聲，呼吁社會各(ge)界加強對罕見(jian)(jian)病(bing)及(ji)罕見(jian)(jian)病(bing)患(huan)(huan)的關注，幫助他們走出人生低谷。
甜啦啦代表李冰楠談道(dao)："關注罕(han)(han)見(jian)病就是(shi)關注人(ren)類健康(kang)的(de)未來，全方位關愛罕(han)(han)見(jian)病患(huan)者(zhe)是(shi)我們(men)每個(ge)人(ren)的(de)責任，也(ye)是(shi)我們(men)全人(ren)類的(de)義務。"
李經理透露，甜(tian)啦(la)啦(la)作為(wei)一家全國(guo)簽約門店(dian)6000家的新式(shi)茶飲連鎖品(pin)牌，始(shi)終堅持把踐行社(she)會責(ze)任(ren)融入品(pin)牌發(fa)展戰略中，形成了(le)以"夏季(ji)送(song)清(qing)涼"、"冬(dong)季(ji)送(song)溫暖為(wei)代表的年度系列公益活動。此(ci)外，為(wei)幫(bang)助困難市(shi)民，甜(tian)啦(la)啦(la)一直向貧困家庭(ting)捐贈慰(wei)問金，疫情期間多(duo)次向社(she)區(qu)捐獻防疫物(wu)資等，用實際行動彰顯企業的責(ze)任(ren)擔當，在當地獲市(shi)民一致好評。
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