【環(huan)球(qiu)網財(cai)經消(xiao)費報道 記者 樊俊卿】對(dui)人(ren)類文明(ming)來說，疾病是最(zui)大的(de)敵人(ren)之(zhi)一。人(ren)類與(yu)疾病的(de)戰爭持續是上千年，直(zhi)到今(jin)天，人(ren)類還有許多病痛無法(fa)有效(xiao)治愈。

2008 年(nian)(nian) 2 月 29 日，歐洲罕見(jian)病(bing)(bing)(bing)組織(zhi)(EURODIS)發(fa)起并(bing)組織(zhi)了第(di)一(yi)屆國(guo)際(ji)罕見(jian)病(bing)(bing)(bing)日，并(bing)規定(ding)今(jin)后每(mei)(mei)年(nian)(nian)二月的(de)(de)最后一(yi)天為(wei)“國(guo)際(ji)罕見(jian)病(bing)(bing)(bing)日”。世(shi)界衛生(sheng)組織(zhi)將罕見(jian)病(bing)(bing)(bing)定(ding)義為(wei)患(huan)病(bing)(bing)(bing)人數占(zhan)總(zong)人口的(de)(de)0.65%至1%之間的(de)(de)疾病(bing)(bing)(bing)或(huo)病(bing)(bing)(bing)變(bian)，截至2022年(nian)(nian)2月，全球已知的(de)(de)罕見(jian)病(bing)(bing)(bing)已有7000余種，約占(zhan)人類總(zong)疾病(bing)(bing)(bing)的(de)(de)10%，隨著基因檢測(ce)技術(shu)的(de)(de)快(kuai)速發(fa)展，每(mei)(mei)年(nian)(nian)約有200個(ge)新病(bing)(bing)(bing)種被發(fa)現。而中國(guo)已有2000多萬罕見(jian)病(bing)(bing)(bing)患(huan)者，每(mei)(mei)年(nian)(nian)新增患(huan)者超20萬。

根據世(shi)界衛生組織報道，約有(you)(you)(you)(you)(you)80%的(de)(de)罕(han)(han)(han)見病(bing)由于遺傳缺陷引起，約有(you)(you)(you)(you)(you)50%的(de)(de)罕(han)(han)(han)見病(bing)在出生時或者兒童期即可發(fa)病(bing)。罕(han)(han)(han)見病(bing)常進(jin)展迅(xun)速，死亡率很高，僅有(you)(you)(you)(you)(you)約1%的(de)(de)罕(han)(han)(han)見病(bing)有(you)(you)(you)(you)(you)有(you)(you)(you)(you)(you)效治療藥(yao)(yao)物(wu)。各國(guo)對罕(han)(han)(han)見病(bing)認定(ding)的(de)(de)標準存在一定(ding)差異(yi)，這與其罕(han)(han)(han)見病(bing)藥(yao)(yao)物(wu)研發(fa)的(de)(de)激勵政策及罕(han)(han)(han)見病(bing)診療費用的(de)(de)覆(fu)蓋范圍有(you)(you)(you)(you)(you)關。

可惜的是，目前(qian)絕大部分醫(yi)務人(ren)員對罕見病(bing)(bing)(bing)缺乏(fa)治療(liao)經驗和(he)研究，對患(huan)(huan)(huan)者(zhe)束手無策。多數罕見病(bing)(bing)(bing)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)對自己的疾病(bing)(bing)(bing)了(le)解甚(shen)少，不知(zhi)如(ru)何正確治療(liao)。病(bing)(bing)(bing)患(huan)(huan)(huan)長期(qi)在(zai)家(jia)(jia)，未能接(jie)受正常的學校(xiao)教育，缺乏(fa)就業(ye)技能和(he)獨立生(sheng)活的能力。部分罕見病(bing)(bing)(bing)患(huan)(huan)(huan)者(zhe)家(jia)(jia)庭因病(bing)(bing)(bing)致(zhi)貧，生(sheng)活艱難(nan)。

國際罕(han)見病日紀念活動的開(kai)展促(cu)進了國際社會對罕(han)見病的認知，也鼓(gu)勵了全球醫務工作(zuo)者研究罕(han)見病、攻(gong)克罕(han)見病治療瓶頸，保護全球人類的生命(ming)健康(kang)。

今(jin)年我國(guo)的國(guo)際(ji)罕(han)見(jian)病日紀(ji)念活動定于2月25日在上海陸續舉(ju)辦，今(jin)年的紀(ji)念活動主題為“讓罕(han)見(jian)被看見(jian)”，由蔻德罕(han)見(jian)病中(zhong)心，支付(fu)寶空間站患(huan)者(zhe)組織和阿拉(la)杰里天使寶貝關愛之(zhi)家聯合主辦。

一向熱衷于公益(yi)事業(ye)的鮮果茶品牌“甜(tian)啦(la)啦(la)”今次(ci)也沒(mei)有落下。據(ju)悉(xi)，在本次(ci)國(guo)際罕(han)見(jian)(jian)病(bing)日(ri)紀念活動中(zhong)，甜(tian)啦(la)啦(la)作為愛心(xin)公益(yi)支(zhi)持單位準(zhun)備了愛心(xin)物資，希望能通過公益(yi)為罕(han)見(jian)(jian)病(bing)患群體發聲，呼吁社會(hui)各界加強對罕(han)見(jian)(jian)病(bing)及(ji)罕(han)見(jian)(jian)病(bing)患的關注(zhu)，幫助他(ta)們走出(chu)人(ren)生低谷。

甜啦啦代表(biao)李冰(bing)楠(nan)談道："關注罕見病就是關注人類健康的未來，全方位(wei)關愛罕見病患者是我們(men)每個人的責任，也是我們(men)全人類的義務(wu)。"

李經理(li)透露，甜(tian)啦(la)啦(la)作為一(yi)(yi)家全國簽約門店(dian)6000家的(de)新式茶飲連(lian)鎖品(pin)牌，始終堅持(chi)把踐行社會責任(ren)融(rong)入品(pin)牌發展戰(zhan)略中(zhong)，形成(cheng)了以"夏季(ji)送清涼(liang)"、"冬季(ji)送溫暖為代(dai)表的(de)年度系列公(gong)益活動。此外，為幫助困(kun)難市民，甜(tian)啦(la)啦(la)一(yi)(yi)直向貧(pin)困(kun)家庭(ting)捐贈慰問金，疫情期間多次向社區捐獻防疫物(wu)資等(deng)，用實(shi)際行動彰顯企業的(de)責任(ren)擔當，在當地(di)獲市民一(yi)(yi)致(zhi)好評。